Después de meses de esfuerzo y lucha, Tomás Ross, un niño chileno de 6 años diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne (DMD), inició la semana pasada su tratamiento en Estados Unidos. Su familia, llena de esperanza, sigue cada paso del proceso médico en el Arkansas Children’s Hospital, ubicado en la ciudad de Little Rock, Arkansas.
Una lucha para acceder a uno de los fármacos más caros del mundo
En abril de 2024, la madre de Tomás, Camila Gómez, emprendió una caminata de 1.300 kilómetros desde Ancud (Chiloé) hasta Santiago con un solo objetivo: recaudar los 3.500 millones de pesos necesarios para acceder al medicamento Elevidys, uno de los tratamientos más costosos del mundo.
Tras un mes de sacrificio, la madre llegó a La Moneda y, con la solidaridad de miles de personas, logró reunir la millonaria suma. En noviembre de 2024, la familia viajó a Estados Unidos para que Tomás pudiera recibir la terapia génica que podría cambiar su vida.
«Estamos llenos de esperanza»
Desde Little Rock, Camila Gómez expresó su emoción y gratitud:
«Estamos muy agradecidos de Dios y de toda la gente que hizo esto posible. Ahora debemos seguir paso a paso lo que nos indique el médico y esperar que Tomy pueda cumplir sus sueños (…). Estamos llenos de esperanza».
La familia ha sido acogida por otra familia chilena originaria de Chiloé, lo que ha hecho que su adaptación sea más fácil. «Nos hemos sentido como en casa», comentó la madre de Tomás.
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El proceso de tratamiento
El tratamiento de Tomás comenzó con sus primeras evaluaciones médicas en el Arkansas Children’s Hospital, donde los especialistas tienen amplia experiencia en Distrofia Muscular de Duchenne.
La abuela materna de Tomás, Andrea Valenzuela, también viajó a Estados Unidos para acompañar a la familia. Sobre el proceso médico, detalló:
«Tomy es uno de los tantos niños que están siendo tratados y hay que respetar los tiempos y la prioridad. Cuando le apliquen la terapia, las atenciones serán día por medio, ya que es la parte más compleja».
Además, destacó el nivel del hospital y la calidad de la atención médica:
«Conocen mucho sobre Duchenne y están tratando a muchos niños con esta enfermedad».
Adaptación a la vida en Estados Unidos
A pesar de los desafíos, la familia de Tomás se ha adaptado rápidamente a su nueva vida. Tanto él como su hermano Erwin ya están asistiendo a un colegio y un jardín infantil, respectivamente.
«Él está muy adaptado, al igual que su hermano, aprendiendo inglés básico bastante rápido», comentó la abuela.
Mientras tanto, la madre de Tomás aseguró que su hijo ha demostrado una gran fortaleza:
«Me sorprende con su capacidad de adaptación. En el hospital es muy valiente, estoy muy orgullosa de él».
La historia de Tomás ha conmovido a todo Chile, y su familia sigue confiando en que este tratamiento marcará un antes y un después en su vida.
