Después de un largo y difícil camino, Tomás Ross, un niño chilote, finalmente recibió el innovador tratamiento para detener la distrofia muscular de Duchenne en Estados Unidos. El medicamento Elevidys protege las células musculares y previene su degeneración, brindando esperanza a pacientes con esta enfermedad. La familia de Tomás logró recaudar más de 3.500 millones de pesos para cubrir el costo del tratamiento a través de una campaña solidaria. La madre de Tomás incluso recorrió a pie el trayecto entre Ancud y Santiago para visibilizar el caso y obtener fondos.
Una lucha constante contra la distrofia muscular de Duchenne
La enfermedad de Duchenne ha sido una batalla constante para Tomás y su familia. Antes de recibir el tratamiento, el niño tuvo que superar diferentes etapas médicas y rigurosos exámenes. Sin embargo, ahora pueden celebrar este importante avance en la lucha contra la enfermedad. Marco Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, destacó la noticia como un paso adelante que brinda esperanza a muchos niños, incluidos sus propios hijos gemelos Vicente y Lucas, que también padecen la enfermedad.
Tomás y su familia mantienen la esperanza de que la ciencia y la solidaridad sigan abriendo caminos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con distrofia muscular de Duchenne. El niño será monitoreado día a día para evaluar su evolución. Se estima que en Chile hay aproximadamente 500 personas que padecen esta enfermedad degenerativa que afecta progresivamente los músculos.
